Brooke Ellison, destacada defensora de los derechos de las personas con discapacidad, muere a los 45 años

Brooke Ellison, quien después de quedar paralizada del cuello para abajo tras un accidente automovilístico cuando era niña, se graduó en Harvard y se convirtió en profesora y defensora dedicada de los derechos de las personas con discapacidad, murió el domingo en Stony Brook, en el estado de Nueva York, en Long. Isla. Ella tenía 45 años.

Su muerte en el hospital fue causada por complicaciones de cuadriplejía, dijo su madre, Jean Ellison.

A la edad de 11 años, Brooke tomaba clases de kárate, fútbol, ​​violonchelo y danza y cantaba en el coro de una iglesia. Pero el 4 de septiembre de 1990, fue atropellada por un automóvil mientras cruzaba una calle cerca de su casa en Stony Brook. Su cráneo, columna y casi todos los huesos importantes de su cuerpo estaban fracturados.

Tras despertar de un coma de 36 horas, pasó seis semanas en el hospital y ocho meses en un centro de rehabilitación. Y durante el resto de su vida, dependió de una silla de ruedas operada por un teclado táctil, un ventilador que suministraba 13 respiraciones por minuto y, en última instancia, una computadora activada por voz para escribir.

“Si tan solo sobreviviera”, dijo su madre en una entrevista telefónica, “al principio pensamos que no tendría ningún conocimiento”.

Pero Brooke se recuperó mejor de lo esperado. Sus primeras palabras al despertar en el hospital fueron: «¿Cuándo podré volver al colegio?». y “¿Me quedaré atrás?”

En septiembre siguiente, gracias a los constantes cuidados de su madre, se matriculó en octavo grado y cuestionó implacablemente su pronóstico –una esperanza de vida de quizás nueve años más– hasta su muerte.

Como estudiante talentosa, fue aceptada y recibió una beca completa para Harvard, que subsidió sus costos médicos; obtuvo una licenciatura en neurociencia cognitiva summa cum laude en 2000 y pronunció un discurso de graduación; obtuvo una maestría en políticas públicas de la Escuela de Gobierno Kennedy de Harvard; recibió un doctorado en psicología política de la Universidad Stony Brook en 2012; y se unió a su facultad ese año.

También se convirtió en portavoz nacional para las personas con discapacidad y la investigación con células madre.

“Una de las pocas garantías en la vida es que todo nunca saldrá como esperamos”, dijo una vez Ellison. «Pero en lugar de dejar que los acontecimientos de nuestras vidas definan quiénes somos, podemos tomar la decisión de definir las posibilidades de nuestras vidas».

La Sra. Ellison no hizo realidad su sueño de infancia: esperaba emular la carrera del astrónomo Carl Sagan. Pero su madre dijo: «No esperábamos que su vida tomaría la dirección que tomó, que tendría la oportunidad de ir a Harvard, que tendría un trabajo de tiempo completo y que podría contribuir al mundo». . »

El Dr. Robert Klitzman, profesor de psiquiatría en la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia y colega de la Sra. Ellison en el Consejo de células madre del Empire Stateun grupo asesor, dijo de ella: «Ella rodaba en su silla de ruedas eléctrica automatizada hasta la mesa de conferencias y nos recordaba que estaban en juego vidas humanas, no sólo células en placas de Petri».

Su esperanza de vida «habría sido de unos 8,6 años», dijo el Dr. Klitzman. “Pero, con la ayuda de su familia, desafió esas expectativas. »

Brooke Mackenzie Ellison nació el 20 de octubre de 1978 en Rockville Centre, Nueva York, hija de Edward y Jean (Derenze) Ellison. Su padre era director de seguridad social. El primer y último día de trabajo de su madre como maestra de educación especial fue el día del accidente de Brooke.

Se graduó cum laude de Ward Melville High School en East Setauket, Nueva York, en 1996. Su madre siempre había estado a su lado como su mano derecha sustituta, criando a la suya en el aula cuando su hija tenía algo que aportar.

“Yo soy la fuerza muscular”, dijo Ellison al New York Times en 2000. “Ella es el cerebro”.

Ellison vivía con su hija en Harvard, donde la universidad equipó un dormitorio con una cama de hospital, un ascensor hidráulico y otras comodidades. El Sr. Ellison cuidaba de la hermana mayor de Brooke, Kysten, y del hermano menor, Reed, en casa y visitaba a su esposa y a Brooke los fines de semana.

Su tesis de honores se tituló «El elemento de esperanza en adolescentes resilientes».

En 2006, la Sra. Ellison se postuló como demócrata para el Senado del estado de Nueva York desde Long Island, pero fue derrotada por el titular republicano, John J. Flanagan.

En 2009, se asoció con el director James Siegel para producir «Hope Deferred», un documental destinado a concienciar al público sobre la investigación de las células madre embrionarias, que son capaces de producir células especializadas que, en experimentos, han sido guiadas para generar células sanas. células a reemplazar. los afectados por la enfermedad.

En Stony Brook, la Sra. Ellison enseñó ética médica y científica y política de salud.

“En 1990, vivíamos en una época en la que las personas en situaciones como la mía no eran necesariamente aceptadas por la sociedad, y el camino hacia la comprensión apenas comenzaba a tomar forma”, dijo al Times en 2005, reflexionando sobre el accidente que transformó su vida. . vida.

“No quería que la gente se centrara en lo que había perdido en mi vida, sino en lo que me quedaba en mi vida”.

“Afortunadamente”, continuó, “mi accidente no me quitó la capacidad de pensar, razonar o seguir siendo una parte vital de la sociedad”. Mi cuerpo no respondía, pero mi mente y mi corazón estaban exactamente igual que siempre.